domingo, 31 de enero de 2016

4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas  o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos  el día para este evento. Será el día   22 de febrero a las 18 horas en la Universidad De medicina de Barcelona en el Aula 11. 
Todos los que desees asistir estas bienvenidos. La asistencia es Gratuita y para todo el público. 

Os Esperamos


lunes, 27 de abril de 2015

II CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA


Anna Ripoll Delegada de Feder en Cataluña



El pasado dia 14 de abril se celebró en barcelona el II Congreso de Enfermedades Raras en la Escuela. 

En este congreso, se presentaron los diferentes proyectos que desde Feder Se han creado para Integrar y dar a conocer desde la Escuela las Enfermedades Raras. 






Ministro de Sanidad
Las ponencias se crearon a partir de las escuelas y centros que desearon contribuir.La participación Fue desde alumnos Afectados que desde sus familias han tenido una colaboración con las escuelas, hasta proyectos de posgrado de la universidad en la que se desmitificaba, algunos de los Tópicos que hay sobre las Enfermedades Raras

Su majestad la Reina Letizia




También participaron algunas de las Administraciones que están haciendo y trabajando para que las enfermedades raras dejen de serlo y se vean de otra manera. 
En este congreso tuvimos la participación de las siguientes Administraciones: Su majestad la Reina Letizia, el Ministro de Sanidad, y El Conseller de Sanidad de la Generalitat . 

domingo, 15 de marzo de 2015

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña.

En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios de marzo, coincidimos algunos de los que formamos parte del Grupo y me hace ilusión enseñaros quienes somos, aquí os dejo la foto.



Grupo de trabajo de Feder Cataluña.

lunes, 2 de marzo de 2015

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS



Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras.






Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann



Reclamación de mas vinculación y recursos para los enfermos de enfermedades raras



Acto en Madrid Sobre las enfermedades raras

NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES

Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por debajo un ojo con color verde. Después subirlo a las redes sociales con la Etiqueta, #hazlasvisibles. Tenemos que conseguir que sea un viral para que se vea en todo el mundo.







lunes, 23 de febrero de 2015

FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla.
-Además, tras la reunión que mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro que recoge la situación actual con respecto al acceso al diagnóstico y al tratamiento.
-“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” afirma Juan Carrión.
12 de Febrero- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que da comienzo hoy en Sevilla.
Esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de la Federación, el pasado 3 de Febrero.
En esta línea, la Federación ha preparado al Ministro un informe donde se recogen los principales datos que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la Federación en el 2015. Entre estas propuestas se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.
“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” incide Juan Carrión.
Una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita, por ello FEDER solicita que se armonicen los criterios entre las CCAA y el Ministerio para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.
En este sentido, Alba Ancochea, Directora de la Federación, afirma que “Se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”
En España existen actualmente 8 Agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios que re-evalúan el fármaco y sus condiciones de uso lo que conlleva que se establezcan criterios de acceso distintos. “Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos, ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan” aclara Carrión. “Entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”
Entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos (MMHH), para los cuales FEDER considera necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.
En esta línea FEDER destaca que desde enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha autorizado 76 MMHH y a fecha de 9 de febrero de 2015, en España tan sólo 47 se encuentran en el mercado.
“Por esta razón, solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA. Para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica” afirma Juan Carrión.
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Sobre MMHH y otros temas relacionados con las enfermedades poco frecuentes se hablará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla.
El acto inaugural de este Congresocontará con la participación de la Presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el Alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.
Este encuentro está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con FEDER y Fundación FEDER.
Se trata de uno de los principales encuentros de ámbito europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia, así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.
Entre los objetivos del Congreso se encuentra influir en las administraciones para que la situación económica no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible al colectivo.
También busca un compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, así como promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas.

martes, 10 de febrero de 2015

UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN

Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.