Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras.
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| Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann |
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| Reclamación de mas vinculación y recursos para los enfermos de enfermedades raras |
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| Acto en Madrid Sobre las enfermedades raras |
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