VIDEO SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras. 

2 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD

El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. 

A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de la universidad de barcelona y miembro del CIBERER. 

También acudió  el Doctor Castells, abuelo de una afectada, y estrecho colaborador de nuestra asociación.    

También acudieron otros afectados,  y estudiantes de la Universidad De Medicina. En el ruego de preguntas se nos sugirió para hacer conferencias a los pediatras de un Centro de Asistencia Primaria  de Barcelona y esperamos que este nuevo proyecto de la Asociación se lleve adelante y así podamos dar a conocer mas, nuestra enfermedad. 

Desde aqui como otros años, queremos dar las gracias, tanto a la FEDER, como a los médicos asistentes y todos los que han hecho el esfuerzo para poder llevar a cabo esta jornada tan importante para nosotros.  GRACIAS