La asociación Española de enfermos por el Síndrome Camurati Engelmann ha empezado un Reto solidario.
Este reto consiste en conseguir un pato de goma cómo en la foto, hacerse una foto de un lugar famoso de donde vivas o estes, o contigo.
Luego subirlo a las redes sociales con el hastag #ced, o #sindromecamuratiengelmann, o #camurati, Donde estamos presentes con Facebook, Facebook ingles, instagram , twiter, @camurati_ong
Cuando subas la foto a la vez de poner el hastag debes nominar a algún amigo que creas que va a participar en el reto. En caso contrario debería hacer una donación de 25€ a la asociación que irán directamente a la investigación de esta enfermedad rara, que afecta a 1 persona de cada un millón de personas.
El pato tiene el Nombre CED, que son las siglas en ingles de la enfermedad
RETO SOLIDARIO (CAMURATI
ENGELMANN DISEASE)
Este pequeño Gesto ayudara a dar a conocer la enfermedad y que la sociedad se interese por este Síndrome. Tu pequeño gesto ayuda a mucha gente a llevar una vida mejor.
El Pato CED
Florencia |
Pissa |
Ponte Vecchio |
en Santa Maria de Martorelles |
Duomo de Florencia |
BOLONIA |
MADRID
BARCELONA
DE VIAJE
EN LA BARCELONETA
DE PASEO POR BARCELONA
EN LA PISCINA
A PUNTO DE EMPEZAR A NADAR
HACIENDO AMGOS
DESDE ROTA EN CADIZ.
desde Navalperal de Pinares en Avila,
en el 1 simposio de enfermedades raras
desde calella de la costa en Cataluña
desde calella de la costa en Cataluña
desde calella de la costa en Cataluña
desde calella de la costa en Cataluña
desde Olot en Cataluña
desde Monbeltran en Avila
desde el Tren en Alicante
Desde Savona en Italia
que nos ha ayudado a divulgar nuestro reto solidario, para divulgar y dar visibilidad al sindrome camurati engelmann.
Marrakech |
Costa africana |
Colombia |
Jerusalem |
Brazil |
Corcobado, BRAZIL |
New York |
new york |
new york |
Barcelona |
Madrid aeropuerto |
Edu de S prader willy |
Sacramento California |
sant celoni, Spain |
Soy Patito.
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