4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas  o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos  el día para este evento. Será el día   22 de febrero a las 18 horas en la Universidad De medicina de Barcelona en el Aula 11. 

Todos los que desees asistir estas bienvenidos. La asistencia es Gratuita y para todo el público. 

Os Esperamos

UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN

Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.

2 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD

El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. 

A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de la universidad de barcelona y miembro del CIBERER. 

También acudió  el Doctor Castells, abuelo de una afectada, y estrecho colaborador de nuestra asociación.    

También acudieron otros afectados,  y estudiantes de la Universidad De Medicina. En el ruego de preguntas se nos sugirió para hacer conferencias a los pediatras de un Centro de Asistencia Primaria  de Barcelona y esperamos que este nuevo proyecto de la Asociación se lleve adelante y así podamos dar a conocer mas, nuestra enfermedad. 

Desde aqui como otros años, queremos dar las gracias, tanto a la FEDER, como a los médicos asistentes y todos los que han hecho el esfuerzo para poder llevar a cabo esta jornada tan importante para nosotros.  GRACIAS

CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME CAMURATI ENGLEMAN 2014

Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona  la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis todos invitados.

VIDEO SOBRE LA PRESENTACION HECHA EN FEBRERO

CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME DE CAMURATI ENGELMANN

El Doctor Cardellach Con Javier Gomez

Como os decía hace un par de días después de la Conferencia, no fue nada mal y aquí os dejo una de las fotos con el doctor Cardellach que ademas es Decano de la Facultad de Medicina De Barcelona.Tambien os dejo otra foto en la que aparece la Doctora Guañabens

La Doctora Guañabens y el Doctor Cardellach con la Doctora Caballera y  Javier Gomez

CONFERENCIA

Ayer dia 19 de febrero se celebro la ponencia sobre nuestra enfermedad. La asistencia fue buena, no nos podemos quejar para ser la primera vez.  Proximamente pondremos alguna foto  que hiciemos con alguno de los doctores que  asistieron a la conferencia.

CONFERENCIA SOBRE EL CAMURATI-ENGELMANN

El Próximo dia 19 de Febrero vamos a realizar una conferencia sobre El síndrome de   Camurati-Engelmann. De esta manera queremos llegar a que mas gente pueda conocer esta Enfermedad Rara.

La conferencia se realizara en La Universidad De medicina de Barcelona.

Así que si quereis podeis acercaros a presenciarla, Sera a las 19 horas en el Aula 11 de la Universidad.

OS ESPERAMOS!!

ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban dos asociaciones mas.