YA TENEMOS ASOCIACION

Desde el pasado mes de Septiembre, ya tenemos oficialmente reconocida Nuestra asociacion. Esta es de caracter estatal. Nuestra asociacion no esta abierta solo a los afectados si no a todos los familiares y personas que conviven con la enfermedad dia a dia. Ahora ya hemos dado un paso mas.!!!!

ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban dos asociaciones mas.