Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafesaria.
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lunes, 5 de marzo de 2012
ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban dos asociaciones mas.
Publicado por
lamaquina de coser de javier
en
13:49
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Etiquetas:
# camurati engelman,
# dia mundial de las enfermedades raras,
# enfermedades raras,
#actividades,
#displasia diafesaria
Ubicación:
Barcelona, España
2 comentarios:
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Ojala hubieran mas instancias donde dar a conocer enfermedades raras como la nuestras a grupos médicos. Seria de gran utilidad que escucharan de un portador que significa vivir con una enfermedad rara y los condicionamientos que debemos enfrentar ante la sociedad y ante ellos mismos.
ResponderEliminarINGRID
Eliminargracias por el comentario. Tienes Toda la razon, nos tendrian que escuchar mas para que se supiera mas. por eso la creacion de este blog que Ruego que difundas a tus medicos. y Si conoces algun que otro afectado.
el Fin de este blog es eso, por eso pido participacion que se colgaran en el para que asi la gente tenga aun mas conocimiento de la enfermedad. poco a poco podremos hacer mucho