CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION DE TRANSPORTES METROPOLITANOS DE BARCELONA

Para vuestra información  y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en el vestíbulo del metro Diagonal Tendrá lugar la actividad, " CONSTRUIMOS UNA ARBOL DE NAVIDAD MULTISENSORIAL", que contara con la colaboración especial de la Asociación Catalana del Sindrome de Rett y el señor Antonio Rodriguez. Esta campaña estar durante 3 meses, ha empezado en el mes de octubre y acabará en el mes de Diciembre. 

Esperamos que esta actividad sea de vuestro interés

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION:  La asociación Española de Afectados por el Sindrome de Camurati Engelmann, necesita que le ayudes con una donación  para poder buscar inv...

PRESENTACION Y PREGUNTAS EN LA CONFERENCIA SOBRE CAMURATI ENGELMANN

Ha costado pero se ha podido, unificar, la presentación y el ruego de preguntas que se hizo en la conferencia que se realizo el día 13 de febrero del 2014. Desde aquí queremos dar las gracias a los doctores que acudieron, para dar el apoyo a esta enfermedad Minoritaria.

Gracias a estos apoyos, hace que los enfermos no nos veamos tan solos en  este viaje.

GRACIAS!!!

VIDEO SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras. 

2 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD

El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. 

A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de la universidad de barcelona y miembro del CIBERER. 

También acudió  el Doctor Castells, abuelo de una afectada, y estrecho colaborador de nuestra asociación.    

También acudieron otros afectados,  y estudiantes de la Universidad De Medicina. En el ruego de preguntas se nos sugirió para hacer conferencias a los pediatras de un Centro de Asistencia Primaria  de Barcelona y esperamos que este nuevo proyecto de la Asociación se lleve adelante y así podamos dar a conocer mas, nuestra enfermedad. 

Desde aqui como otros años, queremos dar las gracias, tanto a la FEDER, como a los médicos asistentes y todos los que han hecho el esfuerzo para poder llevar a cabo esta jornada tan importante para nosotros.  GRACIAS

CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME CAMURATI ENGLEMAN 2014

Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona  la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis todos invitados.

VIDEO SOBRE LA PRESENTACION HECHA EN FEBRERO