VIDEO SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

Os dejo el Video que se ha creado este año para celebrar el día mundial de las Enfermedades raras. 

2 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD

El Pasado dia 13 de Febrero como ya os comente se ha realizado la 2 conferencia sobre nuestra enfermedad. 

A la conferencia acudieron por segundo año consecutivo, el Doctor Cardellach, decano de la universidad de barcelona y miembro del CIBERER. 

También acudió  el Doctor Castells, abuelo de una afectada, y estrecho colaborador de nuestra asociación.    

También acudieron otros afectados,  y estudiantes de la Universidad De Medicina. En el ruego de preguntas se nos sugirió para hacer conferencias a los pediatras de un Centro de Asistencia Primaria  de Barcelona y esperamos que este nuevo proyecto de la Asociación se lleve adelante y así podamos dar a conocer mas, nuestra enfermedad. 

Desde aqui como otros años, queremos dar las gracias, tanto a la FEDER, como a los médicos asistentes y todos los que han hecho el esfuerzo para poder llevar a cabo esta jornada tan importante para nosotros.  GRACIAS

CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME CAMURATI ENGLEMAN 2014

Informaros que el próximo dia 13 de febrero del 2014, se volverá a celebrar en la universidad de Barcelona  la Segunda conferencia sobre el síndrome de Camurati Engelman. A la conferencia estáis todos invitados.

VIDEO SOBRE LA PRESENTACION HECHA EN FEBRERO

LA ASOCIACIÓN YA FORMA PARTE DE FEDER

 Informaros que desde ayer nuestra asociación  ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión.
Poco a poco vamos consiguiendo cosas.

CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME DE CAMURATI ENGELMANN

El Doctor Cardellach Con Javier Gomez

Como os decía hace un par de días después de la Conferencia, no fue nada mal y aquí os dejo una de las fotos con el doctor Cardellach que ademas es Decano de la Facultad de Medicina De Barcelona.Tambien os dejo otra foto en la que aparece la Doctora Guañabens

La Doctora Guañabens y el Doctor Cardellach con la Doctora Caballera y  Javier Gomez

CONFERENCIA

Ayer dia 19 de febrero se celebro la ponencia sobre nuestra enfermedad. La asistencia fue buena, no nos podemos quejar para ser la primera vez.  Proximamente pondremos alguna foto  que hiciemos con alguno de los doctores que  asistieron a la conferencia.