GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña.

En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios de marzo, coincidimos algunos de los que formamos parte del Grupo y me hace ilusión enseñaros quienes somos, aquí os dejo la foto.

Grupo de trabajo de Feder Cataluña.

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras.

Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann

Reclamación de mas vinculación y recursos para los enfermos de enfermedades raras

Acto en Madrid Sobre las enfermedades raras

NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES

Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por debajo un ojo con color verde. Después subirlo a las redes sociales con la Etiqueta, #hazlasvisibles. Tenemos que conseguir que sea un viral para que se vea en todo el mundo.