Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por debajo un ojo con color verde. Después subirlo a las redes sociales con la Etiqueta, #hazlasvisibles. Tenemos que conseguir que sea un viral para que se vea en todo el mundo.
Este blog esta creado por la Asociación De Afectados por el Síndrome de Camurati Engelman y esta destinado a dar a conocer la enfermedad a través de la experiencia de los afectados. Su Finalidad principal es que sea mas conocida. Esta enfermedad también es conocida como Displasia diafesaria.
Páginas
- INICIO
- QUE ES EL CAMURATI ENGELMAN
- ETIOLOGIA
- FRECUENCIA
- ANATOMÍA PATOLOGICA
- MANIFESTACIONES CLINICAS
- ALTERACIONES OSEAS Y NEUROLOGICAS
- DIAGNOSTICO
- PRONOSTICO
- TRATAMIENTOS
- TERAPIA
- ACTIVIDADES
- ASOCIACION ESPAÑOLA DE CAMURATI ENGELMAN
- DONACION Y COLABORACION CON LA ASOCIACION/LA MAQUINA DE COSER DE JAVIER
- ENCUESTA SOBRE EL SINDROME DE CAMURATI ENGLEMANN
- LA ASOCIACION EN LAS REDES SOCIALES
- RETO SOLIDARIO DEL PATO CED
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