En el mes de mayo, la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como asociación invitada en el congreso Europeo de la Sociedad Europea de calcificación de Tejidos, ECTS2018, que se celebro en Valencia.
Gracias a esta invitación pudimos dar a conocer a nivel europeo que es el Sindrome Camurati Engelmann (CED). También Junto con las Asociaciones Española e Inglesa de raquitismo Hipofosfatemico y Osteomalacia, la Asociación Nacional Huesos de Cristal, y la Asociación alemana HPP Deutschland e.V., hemos podido poner en común, las necesidades que tienen las asociaciones de pacientes sobre recursos, investigaciones y sobre todo trato con la parte científica y médica.
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| ECTS 2018 Valencia |
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| Oilver y Ainhoa de las Asociaciones Española e Inglesa de raquitismo Hipofosfatemico y Osteomalacia |
Pusimos en común nuestras necesidades de ser tratados de forma mucho mas Humilde y Humana. También acordamos que los pacientes deben estar al mismo nivel que los investigadores y médicos , pues en el campo de las Enfermedades raras somos considerados como pacientes expertos. Pudimos comentar que el Hueso debe ser tratado como una especialidad más, tipo: oftalmología, hematología, No en el cajon desastres que es la Reumatología, que engloba un montón de enfermedades óseas sin conocimiento total de su evolución.
Esta puesta en común de las necesidades, llamo mucho la atención tanto a medicos como a investigadores, pues las asociaciones sin conocernos de nada llegamos a las mismas conclusiones desde diferentes países. Esto ha hecho que se escuchen las peticiones que hicimos y se empiecen a incluir en las agendas y formas de trabajo.
A su vez entre las asociaciones hemos puesto en común cosas y políticas a realizar e implementar como la importancia del deporte en nuestras enfermedades dentro de nuestras posibilidades.
A nivel investigación pudimos ver como estas evolucionando las diferentes vías en cuanto a la evolución del hueso y su evolución a través de investigaciones en ratones y peces cebra.
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| ponencias sobre diferentes investigaciones |
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| Cena las asociaciones de pacientes del congreso ECTS 2108 |
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