VIDEO SOBRE LA PRESENTACION HECHA EN FEBRERO

LA ASOCIACIÓN YA FORMA PARTE DE FEDER

 Informaros que desde ayer nuestra asociación  ha entrado a formar parte de la Federación de Enfermedades Raras, de esta manera nuestra asociación tendrá una mayor difusión.
Poco a poco vamos consiguiendo cosas.

CONFERENCIA SOBRE EL SINDROME DE CAMURATI ENGELMANN

El Doctor Cardellach Con Javier Gomez

Como os decía hace un par de días después de la Conferencia, no fue nada mal y aquí os dejo una de las fotos con el doctor Cardellach que ademas es Decano de la Facultad de Medicina De Barcelona.Tambien os dejo otra foto en la que aparece la Doctora Guañabens

La Doctora Guañabens y el Doctor Cardellach con la Doctora Caballera y  Javier Gomez

CONFERENCIA

Ayer dia 19 de febrero se celebro la ponencia sobre nuestra enfermedad. La asistencia fue buena, no nos podemos quejar para ser la primera vez.  Proximamente pondremos alguna foto  que hiciemos con alguno de los doctores que  asistieron a la conferencia.

CONFERENCIA SOBRE EL CAMURATI-ENGELMANN

El Próximo dia 19 de Febrero vamos a realizar una conferencia sobre El síndrome de   Camurati-Engelmann. De esta manera queremos llegar a que mas gente pueda conocer esta Enfermedad Rara.

La conferencia se realizara en La Universidad De medicina de Barcelona.

Así que si quereis podeis acercaros a presenciarla, Sera a las 19 horas en el Aula 11 de la Universidad.

OS ESPERAMOS!!

YA TENEMOS ASOCIACION

Desde el pasado mes de Septiembre, ya tenemos oficialmente reconocida Nuestra asociacion. Esta es de caracter estatal. Nuestra asociacion no esta abierta solo a los afectados si no a todos los familiares y personas que conviven con la enfermedad dia a dia. Ahora ya hemos dado un paso mas.!!!!

ENTREGA DE PREMIOS DE COPERACION EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Aqui os dejo el video del Dicurso de claurusa del Acto del Dia mundial de las enfermedades raras, en el que tuve la suerte de participar junto con dos personas que representaban dos asociaciones mas.