El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el éxito de las Jornadas fue un éxito.
Pudimos ver una organizacion y unas ponencias muy interesantes sobre como afectan las hiposfosfatas en el desarrollo de esta enfermedad. una ponencia que realizaron investigadores del Hospital Universitario San cecilio de Granada. Los doctores Ivan iglesias y Beatriz Garda recomendaron ademas pautas que pueden ayudar a llevar una mejor calidad de vida como es el hacer deporte para fortalecer lo músculos, algo muy parecido a lo que nosotros recomendamos en nuestra enfermedad.
Por eso una vez mas queremos resaltar la importancia de la investigación en el sector de las enfermedades raras.
Pudimos ver una organizacion y unas ponencias muy interesantes sobre como afectan las hiposfosfatas en el desarrollo de esta enfermedad. una ponencia que realizaron investigadores del Hospital Universitario San cecilio de Granada. Los doctores Ivan iglesias y Beatriz Garda recomendaron ademas pautas que pueden ayudar a llevar una mejor calidad de vida como es el hacer deporte para fortalecer lo músculos, algo muy parecido a lo que nosotros recomendamos en nuestra enfermedad.
Por eso una vez mas queremos resaltar la importancia de la investigación en el sector de las enfermedades raras.
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