NUEVA WEB

 NOS HEMOS TRASLADADO A OTRO SITIO, AHORA NOS PODRAS ENCONTRAR EN LA WEB WWW.CAMURATI.ORG. ALLI NOS PODRAS SEGUIR Y LEER TODOS LOS ARTICULOS RELACIONADOS CON LA WEB ESTAMOS HACIENDO DESDE HACE UNOS DIAS. OS ESPERAMOS ALLI,

ENTREVISTA EN EL PROGRAMA "NO TE RINDAS" DE CANAL SUR RADIO

La pasada semana tuve la gran suerte que  me llamaron desde el programa de Canal Sur Radio para hacerme una entrevista sobre que era nuestro Síndrome. en el minuto mas o menos 32 del programa Explique que el Sindrome Camurati Engelmann es una Displacía Daifisaria progresiva, y que no se paraliza pese a creerse siempre que en la edad adulta se quedaba dormida.

Pude explicar mi experiencia personal pero tambien hice hincapié que nuestra experiencia  esta encauzada para que sirva a los que vienen detrás con el mismo problema pero no  es necesario que sea la misma enfermedad, pues hay otras enfermedades que pasan por las mismas fases de incertidumbre y desconocimiento a lo no conocido.

Por eso me gustaria agradecer a Miguel Fernandez y jose manuel  por todo su cuidado en el trato y prepararse la entrevista con tanto cariño como ha sido la ocasión . 

ENTREVISTA EN LA TV DE ROTA SOBRE LA CHARLA "CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA"

El pasado mes de septiembre el ayuntamiento de Rota, Cadiz,  nos brindo la oportunidad de poder celebrar en el magnifico castillo de  Luna Sede del ayuntamiento , una conferencia de como "convivir con una enfermedad rara"

Pudimos enseñar al público asistente, cómo es el día a día de las enfermedades raras y cómo superar todos esos limites que nos pone a veces las administraciones por el desconocimiento del tema. Fue una gran oportunidad para derribar muros y poner en valor la importancia del asociacionismo.

Gracias a las colaboraciones que nuestra asociación hace con otras asociaciones, tuvimos el honor de que nos visitara en las charla nuestras amigas de la asociación española de Esclerodermia.  Ellas hacían sus jornadas anuales en Chipiona y se acercaron a darnos apoyo y ayudarnos con su presencia. 

Desde aqui quiero agradecer a Merce, Beatriz y Merche por venir desde Barcelona para apoyarnos,y en general al ayuntamiento de Rota por su predisposición a seguir colaborando en un futuro con mas actos parecidos a este que, aunque  parezcan insignificantes ayudan a conocer que hay enfermedades raras desconocidas por el publico en general . 

También nos gustara agradecer a la televisión de Rota que nos ayudo en la divulgación de la charla haciéndonos una entrevista en la televisión local. Os dejo el link para que podáis ver la entrevista en su totalidad. 

III JORNADAS DE RAQUITISMO EN MADRID

El pasado dia 9 de noviembre volvimos a ser invitados para asistir a la III Jornadas Familiares de Raquitismo Heredado en Madrid. Gracias a la gran organización que hizo ainhoa notario, el éxito de las Jornadas fue un éxito.

Pudimos ver una organizacion y unas ponencias muy interesantes sobre como afectan las hiposfosfatas en el desarrollo de esta enfermedad. una ponencia que realizaron investigadores del Hospital Universitario San cecilio de Granada.  Los doctores Ivan iglesias y Beatriz Garda recomendaron ademas pautas que pueden ayudar a llevar una mejor calidad de vida como es el hacer deporte para fortalecer lo músculos, algo muy parecido a lo que nosotros recomendamos en nuestra enfermedad.

Por eso una vez mas queremos resaltar  la importancia de la investigación en el sector de las enfermedades raras.

PARTICIPACION EN COLEGIOS

 Desde hace una año, la asociación esta participando en la divulgación y conocimiento de que son las enfermedades raras. Esto es para poder empezar a hacer concienciación en la sociedad de que son las enfermedades raras. Creemos que es importante hacerlo  en la temprana edad y ya que Feder tiene el proyecto llamado "Federico el trevol de 4 hojas" y las "Enfermedades Raras van al Cole", nos presentamos como voluntarios para dar charlas de que son las enfermedades raras y la importancia de  ver la diferencia como algo positivo. En algunos Casos les enseñamos la importancia de la Empatía y la importancia de saber ayudar a las personas que tienen diferentes capacidades. Desde los colegios Amor de Dios, de Sant andreu en barcelona, Nuestra señora de la luz en Tarifa, Cadiz, o en el colegio La granada, en Vilafranca del penedes. 

colegio la granada, en Vilafranca del penedes

colegio nºsñora de la Luz Tarifa

colegio nºsñora de la Luz, Tarifa

colegio la granada, en Vilafranca del penedes

Colegio Amor de Dios en Sant Andreu de barcelona

I SIMPOSIO CIENTIFICO DE ENFERMEDADES RARAS EN BARCELONA

El día 25 de octubre nuestra asociación participo en el Primer Simposio científico de investigación de enfermedades raras.

En este primer simposio se hablo de la inportancia de de la Cooperación internacional  y trabajo colaborativo para el diagnostico.

Jordi Cruz delegado de FEDER Cataluña

Juan carrion presidete de FEDER España

 También una de las ponencias muy interesantes fue la de las Big data que impartió Sergi Beltran.  que nos informo sobre la velocidad que tienen los ordenadores en comparar genes y hacer una búsqueda muy rápida entre genes facilitando así encontrar los genes que no funcionan correctamente o no hacen la función que les corresponde.

Tambien se puso de manifiesto la importancia de hacer clones en ratones con las enfermedades a estudiar y con esta imagen queda patente la importancia de la  investigación en ratones para luego pasar a humanos. 

Aprovechando el simposium se puso en marcha el reto solidario del Pato CEd, que en otra pestaña de nuestro blog veréis las normas para participar en él.  nos ayudas a dar visibilidad?

PARTICIPACION EN LAS II JORNADAS FAMILIARES DE AFECTADOS POR RAQUITISMO Y OSTEOMALACIA HEREDADOS (XLH Y HPP)

El pasado día 20 de octubre pudimos participar en Madrid en las II jornadas Familiares de afectados por raquitismo y osteomalacia Heredades. 

Estas jornadas se celebaraohn en la fundación Once en Madrid. En ella se pudo ver la gran labor que están haciendo desde esta asociacion que tanto trabaja para poder dar a conocer el Raquitismo y sus variantes.
En estas jornadas tambien participo el viceconsejero de Humanizacion  de la atención sanitaria de la comunidad de Madrid.

Tambien pudimos asistir a la mesa redonda sobre actualización y avances en XHL y sobre Acceso a Fármacos Innovadores.

participacion del viceconsejero de humanizaciones de la atención sanitaria de la comunidad de madrid

Estas jornadas han servido para poder reencontranos con amigos que hacemos en otros congresos y ponencias como es el Caso de Ainhoa notario Fernandez, que es la representante internacional de la asociación. Un encanto de persona junto con toda su familia que hizo que tuviera una jornada maravillosa en Madrid.

PARTICIPACION EN EL CONGRESO EUROPEO ECTS 2018

En el mes de mayo,  la asociación Española De enfermos con el Sindrome Camurati engelmann tuvo el placer de poder participar, gracias al Doctora Guañabens, Reumatóloga del hospital Clínico de Barcelona, como  asociación invitada en el congreso Europeo de la Sociedad Europea de calcificación de Tejidos, ECTS2018, que se celebro en Valencia.

Gracias a esta invitación pudimos dar a conocer a nivel europeo que es el Sindrome Camurati Engelmann (CED).  También Junto con las Asociaciones Española e Inglesa de raquitismo Hipofosfatemico y Osteomalacia, la Asociación Nacional Huesos de Cristal,  y la Asociación alemana HPP Deutschland e.V., hemos podido poner en común, las necesidades que tienen las asociaciones de  pacientes sobre recursos, investigaciones y sobre todo trato con la parte científica y médica.  

ECTS 2018 Valencia

 Oilver y Ainhoa de las Asociaciones Española e Inglesa de raquitismo Hipofosfatemico y Osteomalacia

Pusimos en común nuestras necesidades  de ser tratados de forma  mucho mas  Humilde y Humana. También acordamos que  los pacientes deben estar al mismo nivel que los investigadores  y médicos , pues en el campo de las Enfermedades raras somos considerados como pacientes expertos.  Pudimos comentar que el Hueso debe ser tratado como una especialidad más,  tipo: oftalmología, hematología,  No en el cajon desastres que es la Reumatología, que engloba un montón de enfermedades óseas sin conocimiento total de su evolución. 

Esta puesta en común de las necesidades, llamo mucho la atención tanto a medicos como a investigadores, pues las asociaciones sin conocernos  de nada llegamos a las mismas conclusiones desde diferentes países. Esto ha hecho que se escuchen las peticiones que hicimos y se empiecen a incluir en las agendas y formas de trabajo. 

A su vez entre las asociaciones hemos puesto en común cosas y políticas a realizar e implementar  como la importancia del deporte en nuestras enfermedades dentro de nuestras posibilidades. 

A nivel investigación pudimos ver como estas evolucionando las diferentes vías en cuanto a la evolución del hueso y su evolución a través de investigaciones en ratones y peces cebra. 

ponencias sobre diferentes investigaciones 

Cena  las asociaciones de pacientes del congreso ECTS 2108

AGRADECIMIENTOS Y PREMIO DONACION DEL CONGRESO ECTS 2018

 En esta publicación queremos dar las gracias al Congreso ECTS 2018 por haber pensado en nuestra asociación y hacer una competición de volleyball,  para recaudar fondos y hacer una donación para poder mantener y ayudar a que se conozca el sindrome Camurati Engelmann. 

Pese a que no fue mucha la cantidad, para nosotros es una cantidad muy importante pues no permitirá hacer muchas cosas que sin este dinero nos seria practicantemente imposible.  la experiencia a su vez ha sido muy enriquecedora y nos ha permitido saber a que nivel están las investigaciones sobre huesos y a nivel Genético. 

Queremos dar  especialmente las gracias en especial a la Doctora Guañabens por haber pensado en nuestra asociación para participar en el congreso Europeo y poder dar a conocer una de las 7000 enfermedades raras que hay  diagnosticadas. 

Doctora Guañabens del Hospital Clinico de Barcelona

 

Carmen Huesa y la doctora Anna Teti de italia y directora del ECTS

4 CONFERENCIA SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD, SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Como sabeis, una vez al año hacemos la Conferencia de mas  o menos una hora de duración de lo que es nuestra enfermedad. Para este año 2016 ya tenemos  el día para este evento. Será el día   22 de febrero a las 18 horas en la Universidad De medicina de Barcelona en el Aula 11. 

Todos los que desees asistir estas bienvenidos. La asistencia es Gratuita y para todo el público. 

Os Esperamos

II CONGRESO SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA

Anna Ripoll Delegada de Feder en Cataluña

El pasado dia 14 de abril se celebró en barcelona el II Congreso de Enfermedades Raras en la Escuela. 

En este congreso, se presentaron los diferentes proyectos que desde Feder Se han creado para Integrar y dar a conocer desde la Escuela las Enfermedades Raras. 

Ministro de Sanidad

Las ponencias se crearon a partir de las escuelas y centros que desearon contribuir.La participación Fue desde alumnos Afectados que desde sus familias han tenido una colaboración con las escuelas, hasta proyectos de posgrado de la universidad en la que se desmitificaba, algunos de los Tópicos que hay sobre las Enfermedades Raras. 

Su majestad la Reina Letizia

También participaron algunas de las Administraciones que están haciendo y trabajando para que las enfermedades raras dejen de serlo y se vean de otra manera. 

En este congreso tuvimos la participación de las siguientes Administraciones: Su majestad la Reina Letizia, el Ministro de Sanidad, y El Conseller de Sanidad de la Generalitat . 

GRUPO DE TRABAJO DE FEDER

Nuestra Asociación, participa con el grupo de trabajo que hay en la Delegación de Feder Cataluña.

En la cena Anual de las asociaciones, que  se hace a finales de febrero o principios de marzo, coincidimos algunos de los que formamos parte del Grupo y me hace ilusión enseñaros quienes somos, aquí os dejo la foto.

Grupo de trabajo de Feder Cataluña.

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Os Dejo el discurso que la asociación hizo el sábado 28 de febrero. Día mundial de las enfermedades raras.

Discurso sobre Nuestro Sindrome de Camurati Engelmann

Reclamación de mas vinculación y recursos para los enfermos de enfermedades raras

Acto en Madrid Sobre las enfermedades raras

NUEVA CAMPAÑA PARA HACER VISIBLES LAS ENFERMEDADES RARAS. #HAZLASVISIBLES

Aqui os dejo la nueva campaña que ha creado la FEDER, para hacer mas visibles las enfermedades raras, os pido que colabores tan solo con un gesto, como es el pintarse por debajo un ojo con color verde. Después subirlo a las redes sociales con la Etiqueta, #hazlasvisibles. Tenemos que conseguir que sea un viral para que se vea en todo el mundo.

FEDER DENUNCIA QUE MAS DEL 40% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO DISPONE DE TRATAMIENTO O NO RECIBE EL ADECUADO

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla.

-Además, tras la reunión que mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro que recoge la situación actual con respecto al acceso al diagnóstico y al tratamiento.

-“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” afirma Juan Carrión.

12 de Febrero- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que da comienzo hoy en Sevilla.

Esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de la Federación, el pasado 3 de Febrero.

En esta línea, la Federación ha preparado al Ministro un informe donde se recogen los principales datos que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la Federación en el 2015. Entre estas propuestas se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.

“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” incide Juan Carrión.

Una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita, por ello FEDER solicita que se armonicen los criterios entre las CCAA y el Ministerio para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.

En este sentido, Alba Ancochea, Directora de la Federación, afirma que “Se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”

En España existen actualmente 8 Agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios que re-evalúan el fármaco y sus condiciones de uso lo que conlleva que se establezcan criterios de acceso distintos. “Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos, ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan” aclara Carrión. “Entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”

Entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos (MMHH), para los cuales FEDER considera necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.

En esta línea FEDER destaca que desde enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha autorizado 76 MMHH y a fecha de 9 de febrero de 2015, en España tan sólo 47 se encuentran en el mercado.

“Por esta razón, solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA. Para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica” afirma Juan Carrión.

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Sobre MMHH y otros temas relacionados con las enfermedades poco frecuentes se hablará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla.

El acto inaugural de este Congresocontará con la participación de la Presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el Alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.

Este encuentro está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con FEDER y Fundación FEDER.

Se trata de uno de los principales encuentros de ámbito europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia, así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.

Entre los objetivos del Congreso se encuentra influir en las administraciones para que la situación económica no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible al colectivo.

También busca un compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, así como promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas.

UN DÍA CON EL SÍNDROME DE CAMURATI ENGELMANN

Os quiero dejar este video que hemos hecho, para celebrar el día mundial de las enfermedades raras. Os animo a que lo veáis y hagáis cualqui comentario que se os ocurra.

LAS TARJETAS DE APARCAMIENTO PARA DISCAPACITADOS, SERAN VALIDAS EN TODA ESPAÑA

La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde este miércoles 24 de diciembre para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido, gracias a la entrada en vigor del Real Decreto que regula la emisión y uso de esta tarjeta, publicado hoy en el BOE.

   El Ejecutivo considera que de este modo da cumplimiento a una demanda histórica del sector, en particular del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ya que se habían detectado disfunciones en la utilización de las tarjetas de estacionamiento para personas con discapacidad, hasta el punto de que algunas no eran reconocidas en comunidades autónomas o municipios distintos al de emisión, por lo que sus titulares no podían hacer uso de ellas cuando se desplazaban fuera de su ciudad.

   Otra novedad de la norma es que podrán obtener la tarjeta de estacionamiento las personas o entidades titulares de vehículos destinados exclusivamente al transporte colectivo de personas con discapacidad, siempre que presten servicios sociales.

CONCESIÓN POR RAZONES HUMANITARIAS

   Asimismo, el Real Decreto prevé, por primera vez, un supuesto de concesión excepcional de la tarjeta de estacionamiento por razones humanitarias. El motivo es que, con frecuencia, la gravedad y evolución de una enfermedad que provoca la reducción de la movilidad no permite tramitar en tiempo la solicitud del reconocimiento de la discapacidad y de la correspondiente tarjeta de estacionamiento.

   En este supuesto, la tarjeta tendrá carácter provisional de un año y se concederá a las personas que presenten movilidad reducida, aunque esta no haya sido dictaminada de manera oficial, por causa de una enfermedad de extrema gravedad que suponga una reducción sustancial de su esperanza de vida y no permita tramitar en tiempo la solicitud del documento. La obtención de la tarjeta provisional requerirá que la patología sea certificada por el personal médico de los servicios públicos de salud.

   La norma contempla, además, que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional, que precisen de asistencia con regularidad.

CARREFOUR RECAUDA FONDOS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

Los “Osos PreciOSOS” de Carrefour recaudan fondos a favor de la infancia con enfermedades raras en España 

  Una iniciativa de la Fundación Solidaridad Carrefour, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 -Martina, una niña de tres años con Piel de Mariposa, es la imagen de esta campaña.

 Carrefour, en el marco de la celebración del “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras”, ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección ‘Osos PreciOSOS’, unos peluches con los que la compañía, a través de su Fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 El lanzamiento de esta iniciativa coincide con la celebración del Día de la Discapacidad y se enmarca dentro del convenio de colaboración que ambas entidades firmaron el pasado mes de marzo por el que Carrefour y su Fundación han creado un fondo de ayudas para familias con niños afectados por enfermedades poco frecuentes en España.

 La pequeña Martina, una ‘PreciOSA’ niña de tres años afectada por Epidermólisis Bullosa o la enfermedad de la Piel de Mariposa, es la imagen de esta campaña con la que Carrefour y FEDER quieren sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de ayudar a los niños con enfermedades raras. La piel de los niños con esta enfermedad es tan frágil que un simple roce puede provocarles graves heridas, obligándoles, a pesar de su corta edad, a tener un cuidado extremadamente especial en su día a día a la hora de realizar tareas tan sencillas como vestirse o jugar. Si quieres conocer a Martina, puedes pinchar en el siguiente enlace: 

https://www.youtube.com/watch?v=d02EcnQG1LI&feature=youtu.be

 La piel de mariposa es sólo una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en la actualidad, de ahí la puesta en marcha de esta campaña, que contribuirá a mejorar la calidad de vida de los miles de niños afectados por algún tipo de enfermedad rara en España. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades. El 80% son de origen genético y se caracterizan por un comienzo precoz (dos de cada tres aparecen antes de los dos años).

Según FEDER, la mayor parte de estas enfermedades son crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los niños antes de un año.

Carrefour, en colaboración con Famosa, ha lanzado una edición limitada de 236.000 peluches, que pueden adquirirse por valor de 2,90 euros de los cuales uno irá destinado a esta iniciativa. Los beneficios del proyecto se emplearán, entre otros, en la dotación de ayudas técnicas y en la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o fisioterapia, a fin de mejorar la calidad de vida de estos pequeños.

 Fondo de Ayudas Carrefour

Carrefour y su Fundación están trabajando durante el año 2014 en este programa de apoyo a las enfermedades raras que se inició en diciembre de 2013 con la puesta en marcha del proyecto “Un Nuco, Una Esperanza”. Fruto de esta iniciativa, la Fundación Solidaridad Carrefour ha creado, a beneficio de FEDER, un primer Fondo de Ayudas dotado con un total de 80.310 euros.

 Dicho fondo se destinará a las familias sin recursos que opten a la primera Convocatoria de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour ha abierto recientemente. Posteriormente, será un comité evaluador externo designado por FEDER quien, atendiendo a criterios de urgencia y necesidad, se encargue de analizar y validar cada una de las solicitudes recibidas para elegir a las familias beneficiarias.

 La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente proyectos en beneficio de la infancia con discapacidad o en exclusión social. Ayuda a las personas en situación de vulnerabilidad e interviene en operaciones de emergencia en España. Igualmente, promueve la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión y fomenta la participación de los empleados del Grupo en las diferentes iniciativas sociales.

Vídeo institucional de la Fundación Solidaridad Carrefour

http://www.youtube.com/watch?v=tazFilgjNdk

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION DE TRANSPORTES METROPOLITANOS DE BARCELONA

Para vuestra información  y dentro de la campaña de TMB ( transportes metropolitanos de Barcelona) 2014, Muévete por las Enfermedades Minoritarias, el próximo día 10 de Diciembre a las 10:00 horas en el vestíbulo del metro Diagonal Tendrá lugar la actividad, " CONSTRUIMOS UNA ARBOL DE NAVIDAD MULTISENSORIAL", que contara con la colaboración especial de la Asociación Catalana del Sindrome de Rett y el señor Antonio Rodriguez. Esta campaña estar durante 3 meses, ha empezado en el mes de octubre y acabará en el mes de Diciembre. 

Esperamos que esta actividad sea de vuestro interés

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION

Camurati-Engelmann España: COLABORA CON LA ASOCIACION:  La asociación Española de Afectados por el Sindrome de Camurati Engelmann, necesita que le ayudes con una donación  para poder buscar inv...